এক বিৰল প্ৰকাৰৰ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুক পৃথিৱীৰ আটাইতকৈ ব্যয়বহুল ঔষধৰ প্ৰয়োজন। এই বছৰৰ অক্টোবৰত, ১০ মাহৰ দিয়াৰ এক বিৰল ৰোগ ধৰা পৰিছিল, স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফী টাইপ ২ (Spinal Muscular Atrophy), আৰু চিকিৎসকে তাইক দিয়া জিন থেৰাপী (gene therapy) ঔষধৰ মূল্যই সকলোকে হতবাক কৰি তুলিছে। এইটো এটা আনুবংশিক ৰোগ যিটো খুব কম লোকৰ আছে। বেংগালুৰুৰ সন্তান দিয়াৰ মাতৃ ভাবনা আৰু পিতৃ নন্দগোপালে পুঁজি সংগ্ৰহ প্ৰতিষ্ঠান ইমপেক্ট গুৰুৰ ওপৰত কয় যে শিশুটিৰ বাবে সৰ্বশ্ৰেষ্ঠ আশা হৈছে জোলাগানস্মা, যিটো ফাৰ্মাচিউটিকেল কোম্পানী নোভাৰ্টিছে নিৰ্মাণ কৰে। ইয়াৰ মূল্য ১৬ কোটি টকা।
তেওঁ কৈছিল যে মেৰুদণ্ডৰ পেশীৰ এট্ৰফী (এছএমএ)ৰ এই জিন থেৰাপী চিকিৎসাৰ ব্যয় আমাৰ সামৰ্থ্যৰ বাহিৰত। সেইকাৰণে আমি মানুহক আৰ্থিক সহায় বিচাৰিছো। আমাৰ সঞ্চয় আৰু আপোনাৰ অৱদানে সৰু শিশু এটাৰ জীৱন ৰক্ষা কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় বেজী ক্ৰয় কৰিবলৈ সক্ষম কৰিব।যদি চিকিৎসা কৰা নহয়, পেশীবোৰ দ্ৰুতগতিত ক্ষতিগ্ৰস্ত হয় আৰু একমাত্ৰ আৰোগ্য হৈছে এই বেজী। দিয়াই যিমান সোনকালে এই বেজী ল'ব, ৰোগটো প্ৰতিৰোধ কৰাত ই তাইৰ বাবে সিমানেই কাৰ্যকৰী হ'ব। জোলগেনস্মাক পৃথিৱীৰ আটাইতকৈ ব্যয়বহুল ঔষধ বুলিও জনা যায়। দিয়াৰ পিতৃ-মাতৃয়ে আশা কৰে যে ক্ৰাউডফাণ্ডিং অভিযানে তেওঁলোকৰ জীয়েকৰ জীৱন ৰক্ষা কৰিব পাৰে, যেনে এই অভিযানে আয়নশ গুপ্তাক হায়দৰাবাদৰ পৰা ৰক্ষা কৰিছে। তিনি বছৰীয়া আয়ানছৰো এই বছৰ বিৰল ৰোগ এছএমএ ধৰা পৰিছিল আৰু ক্ৰাউডফাণ্ডিঙে তেওঁৰ জীৱন ৰক্ষা কৰিছিল। চাৰে তিনি মাহত, ৬৫ হাজাৰ দাতাই প্ৰয়োজনীয় পুঁজি সংগ্ৰহ কৰিছিল। কেৰালাৰ মহম্মদৰ একেই ৰোগ আছিল আৰু তেওঁ এক ক্ৰাউডফাণ্ডিং প্লেটফৰ্মৰ জৰিয়তে ঔষধটোৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় ধন প্ৰাপ্ত কৰিবলৈ সক্ষম হৈছিল।
স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফীৰ বিষয়ে ৰাষ্ট্ৰীয় বিৰল ৰোগ সংগঠনে কয় যে ই এক আনুবংশিক ৰোগ। ইয়াৰ ফলত মেৰুদণ্ডত পোৱা কিছুমান মটৰ নুৰনৰ ক্ষতি হয়। স্নায়ু কোষ বোৰ হেৰুওৱাৰ ফলত শৰীৰৰ কান্ধ, কঁকাল আৰু পিঠিৰ ওচৰৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল হয়, আৰু এই পেশীবোৰ খোজ কঢ়া আৰু বহি থকা আৰু মূৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাৰ বাবে অত্যাৱশ্যকীয়। অধিক গুৰুতৰ ৰোগ থাকিলে খাদ্য গিলিবলৈ আৰু উশাহ লোৱাত অন্তৰ্ভুক্ত পেশীবোৰ প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। এই ৰোগবোৰ চাৰি প্ৰকাৰৰ, কিন্তু অধিক গুৰুতৰ প্ৰকাৰৰ এছ.এম.এ.-য়ে খাদ্য, গিলা আৰু উশাহ-নিশাহত অন্তৰ্ভুক্ত পেশীবোৰ প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। চাৰি প্ৰকাৰৰ এছএমএ আছে। তিনিটা ঔষধ আছে যাৰ বাবে এফডিএয়ে অনুমোদন জনাইছে। জোলাগানস্মাও এই ঔষধবোৰৰ ভিতৰত এটা। এই ঔষধটো হৈছে এক প্ৰকাৰৰ জিন চিকিৎসা যাক বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুসকলক স্বাস্থ্যৱান জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰে।
ঔষধটো ইমান ব্যয়বহুল কিয়?
জোলাগানস্মা নিৰ্মাণৰ বাবে বহু বছৰ ধৰি কৰা গৱেষণাৰ বাবে ই অতি ব্যয়বহুল। ইয়াৰ নিৰ্মাতা নোভাৰ্টিছে কৈছে যে ঔষধটোৱে ৰোগীৰ গোটেই জীৱন সলনি কৰে। ইয়াক বহু বছৰ ধৰি প্ৰদান কৰা জিন থেৰাপীৰ বিকল্প হিচাপে ব্যয় কৰা পৰিমাণৰ সৈতে তুলনা কৰিলে, ব্যয় হ্ৰাস কৰা হ'ব। বছৰ ধৰি জিন থেৰাপী বন্ধ কৰিলেও ইয়াৰ প্ৰভাৱ নাইকিয়া হয়, কিন্তু এই ঔষধটো কেৱল এবাৰহে ব্যৱহাৰ কৰিব লাগিব। উল্লেখ্য যে, ভাৰতৰ ৰোগীসকলৰ বাবে এই ঔষধসকলো মাচুল আৰু কৰৰ লগতে প্ৰায় ২২ কোটি টকাত উপলব্ধ। কেন্দ্ৰীয় চৰকাৰে কিছুমান ক্ষেত্ৰত কৰ ৰেহাই দিছে।
ঔষধটো ইমান ব্যয়বহুল কিয়?
জোলাগানস্মা নিৰ্মাণৰ বাবে বহু বছৰ ধৰি কৰা গৱেষণাৰ বাবে ই অতি ব্যয়বহুল। ইয়াৰ নিৰ্মাতা নোভাৰ্টিছে কৈছে যে ঔষধটোৱে ৰোগীৰ গোটেই জীৱন সলনি কৰে। ইয়াক বহু বছৰ ধৰি প্ৰদান কৰা জিন থেৰাপীৰ বিকল্প হিচাপে ব্যয় কৰা পৰিমাণৰ সৈতে তুলনা কৰিলে, ব্যয় হ্ৰাস কৰা হ'ব। বছৰ ধৰি জিন থেৰাপী বন্ধ কৰিলেও ইয়াৰ প্ৰভাৱ নাইকিয়া হয়, কিন্তু এই ঔষধটো কেৱল এবাৰহে ব্যৱহাৰ কৰিব লাগিব। উল্লেখ্য যে, ভাৰতৰ ৰোগীসকলৰ বাবে এই ঔষধসকলো মাচুল আৰু কৰৰ লগতে প্ৰায় ২২ কোটি টকাত উপলব্ধ। কেন্দ্ৰীয় চৰকাৰে কিছুমান ক্ষেত্ৰত কৰ ৰেহাই দিছে।